Asociación Lara De Los Rosales Morales: Un Camino hacia la Recuperación
Asociación Lara De Los Rosales Morales se creó con el fin de ayudar a Lara De Los Rosales Morales que sufrió un ictus con daño cerebral, malformación arteriovenosa cerebral (MAV) en octubre del año 2022 y entre otras secuelas, aparecieron crisis de epilepsia que están dañando su hemisferio sano.
Hablamos con los padres de Lara
¿Cuántos años tiene Lara actualmente y empezó su enfermedad?
Lara tiene actualmente 4 años.
Sufrió un ictus hemorrágico por una alteración arterio-venosa indetectable, en Octubre de 2022 con 2 años. Entre otras secuelas del ictus, en Enero de 2023 aparecieron crisis epilépticas. Durante todo ese año se intentaron tratar con diferentes medicamentos y pudimos averiguar, que sufría epilepsia refractaria.
En 2024 se pidió desde el hospital general de Castellón que visitaran a Lara en Sant Joan de déu. Allí, nos dieron la mejor opción para Lara y para su desarrollo neuropsicólogo, una histerectomía, pues las crisis además de ser refractarias pasaban al hemisferio sano.
La Hemisferectomía consiste en desconectar los dos hemisferios, y así aislar las crisis para que no afecten al sano.
En Octubre de 2024 se realizó esta operación, siendo un éxito hasta el día de hoy. Ella actualmente no tiene crisis epilépticas.
Estuvo 10 meses en Atención temprana con 5 sesiones a la semana en el centro de Aspropace. Desde Conselleria de Bienestar Social y políticas inclusivas, se ciñen a la ley de Atención temprana. En esta ley, solo le dan 1 sesión a la semana.
Desde el ictus ella tiene también una hemiparesia izquierda ya que el ictus fue en el hemisferio derecho, en la histerectomía podía pasar que tengamos que volver a empezar motoricamente, de ahí que necesite también una logopeda miofuncional porque los músculos de la cara está afectados.
Qué grado de minusvalía tiene y cuánto cuesta el tratamiento incluidas la terapias, centros de rehabilitación, silla de ruedas o para poder desplazarse ya que con un vehículo convencional y su minusvalía tendría que estar adaptado a sus necesidades. ¿Recibís ayuda de alguna administración?
Tiene una minusvalía del 70% y un grado 3 de dependencia.
Por grado 3 de dependencia que tiene Lara nos dan al mes 747€ sólo para terapias. De los 450€ de la prestación al cuidador, pagamos la furgoneta que hemos tenido que comprar para poder transportar a Lara.
Por la discapacidad que ella tiene le dan 1000€ al año, divididos en dos semestres.
Ella realiza 2 sesiones de fisio, 2 de Terapeuta ocupacional, 2 de neuropsicóloga, 1 logopeda de comunicación, 1 logopeda miofuncional, 2 de hidroterapia y 1 de musicoterapia.
Todo eso sube al mes mas de 1600€ y ahora mismo estamos los dos en el paro y sin poder trabajar para estar las 24 horas pendientes de ella y nuestro otro hijo, Leo, él tiene la vida de un niño de su edad. Eso lo hemos cuidado mucho, pero sí hay momentos que él sabe que Lara necesita más atención, y lo respeta. Lo ha asumido desde el primer momento, nos ayuda mucho con ella, en su rehabilitación y en sus cuidados. Y además es él la fuerza, la alegría y la energía que todos necesitamos para seguir cada día, sin Leo, estaríamos perdidos.
Lara también está afiliada a la ONCE por tener otra discapacidad a nivel visual desde el ictus, y ahora una hemianopsia desde la histerectomía.
También recibimos una beca Mec que sólo son 915€ para la logopeda y 915€ para psicopedagoga y con ella hemos podido pagar cinco meses y medio para ambos médicos.
Como eso no es suficiente desde Diciembre está pedida la dependencia (la prestación al cuidador y el servicio de promoción de la autonomía personal) buscamos un centro para poder darle a Lara la rehabilitación que necesita.
En octubre también optemos por la creación de la Fundación Lara De Los Rosales Morales.
Instagram de Lara
¿En la actualidad trabajáis?
No, no trabajamos ninguno de los dos, Yo soy maestra de educación infantil y primaria, y si todo va bien, después de Navidades (si Conselleria saca las plazas que hay y mi marido Roberto también está en el paro que se le ha acabado ya.
Más información sobre la enfermedad de Lara
Malformación arteriovenosa cerebral
La malformación arteriovenosa cerebral (MAV) es una maraña de vasos sanguíneos que crea conexiones irregulares entre las arterias y las venas del cerebro, una lesión congénita que se manifiesta durante la infancia en casi el 20% de los casos y gracias a los avances tecnológicos cada vez se pueden detectar más antes de que vayan a peor, así y todo, aún no hay una cura sin pasar por un largo proceso y sin garantías.
La causa de las malformaciones arteriovenosas cerebrales no está clara. La mayoría de las personas que las tienen nace con ellas, pero se pueden formar más adelante en la vida. En ocasiones poco frecuentes, las malformaciones arteriovenosas cerebrales pueden ser un rasgo hereditario.
Hay personas con malformaciones arteriovenosas cerebrales presentan los presentes síntomas, como dolores de cabeza y convulsiones.
A veces, una malformación arteriovenosa cerebral se detecta después de que los vasos sanguíneos revientan y sangran, es decir, después de una hemorragia.
Una vez diagnosticada, una malformación arteriovenosa cerebral puede tratarse para prevenir complicaciones, como daño cerebral o accidentes cerebrovasculares.
Hay dos tipos principales en los niños.
Las fistulas arteriovenosas con aneurisma de la ampolla de Galeno: Es una malformación vascular congénita caracterizada por una dilatación del precursor embrionario de la vena de Galeno.
Y las malformaciones parenquimatosas: Las malformaciones parenquimatosas son lesiones congénitas evolutivas que implican una comunicación directa entre ramas de las arterias cerebrales y una red venosa dilatada distalmente. También hay casos de aneurismas aunque por suerte son más excepcionales.
Síntomas
En aproximadamente la mitad de las personas con MAV, los primeros síntomas son los de un accidente cardiovascular causado por el sangrado dentro del cerebro.
Los síntomas de una MAV que sangra son:
- Confusión.
- Ruidos o zumbidos en los oídos (también llamado tinnitus pulsátil)
- Dolor de cabeza en una o más partes de la cabeza que se puede asemejar a la migraña.
- Problemas para caminar.
- Convulsiones.
Síntomas debido a presión en una zona del cerebro incluyen:
- Problemas de la vista.
- Mareo
- Debilidad muscular en cualquier parte del cuerpo o la cara
- Entumecimiento en cualquier parte del cuerpo
¿Cuáles son las opciones de tratamiento para las MAVs?
Las opciones de tratamiento de las MAV incluyen cirugía, embolización endovascular y/o radiocirugía. La decisión de seguir una opción de tratamiento u otra depende de las características del paciente y de la MAV.
Cirugía
Cirugía: la MAV se extirpa quirúrgicamente y el flujo sanguíneo se desvía a vasos sanos. Debido a que las MAV generalmente no vuelven a crecer, la eliminación completa de la MAV da como resultado una cura inmediata y permanente. Las MAV ubicadas en áreas profundas del cerebro presentan mayores riesgos de complicaciones neurológicas después de la extirpación quirúrgica y pueden no ser susceptibles de una resección segura. La eliminación incompleta de las MAV no es segura y se asocia con un mayor riesgo de hemorragia posterior.
Embolización
Embolización: la embolización endovascular es un método mínimamente invasivo que consiste en insertar un pequeño tubo flexible (catéter) en la ingle. El catéter se hace avanzar hasta los vasos sanguíneos involucrados en la MAV. Se libera un pegamento especial que se solidifica rápidamente y bloquea el flujo sanguíneo a la MAV. Esto se puede realizar antes de la cirugía para ocluir los vasos sanguíneos de las MAV profundas que son difíciles de alcanzar quirúrgicamente.
Radioterapia
Radioterapia: Se utilizan haces de radiación dirigidos para encoger, cicatrizar y eventualmente obstruir el flujo sanguíneo a la MAV durante un período de tiempo. Esto puede cerrar una pequeña MAV en dos o tres años. Es importante señalar que durante estos pocos años, la MAV todavía está presente.
Perspectiva de recuperación
Las perspectivas de recuperación o pronóstico de una MAV pueden variar según si la MAV se encontró antes o después de la ruptura y qué tipos de métodos de tratamiento se utilizaron.
¿Cuáles son las probabilidades de sobrevivir a una MAV?
Afortunadamente, la mayoría de los pacientes sobreviven a una MAV, incluso después de su rotura. Se ha informado que la muerte directa relacionada con la rotura de la MAV ocurre hasta en un 10% de los pacientes, aunque estudios más recientes estiman tasas más bajas, del 1 al 2%.
Conclusiones clave
● Las MAV se pueden curar mediante cirugía, aunque los tratamientos y desplazamientos se encarecen considerablemente.
● Puede tomar de 2 a 6 meses recuperarse completamente después de la cirugía para extirpar la MAV.
● Más del 90% de las personas que sufren una hemorragia de MAV sobreviven al incidente.
● En general, el pronóstico de las MAV es bueno con una evaluación adecuada y un tratamiento experto.
Agradecimientos a las fuentes de las que he sacado información para hacer éste reportaje.
A la Web Sciencie Direc
A la web MedlinePlus
